La paralysie cérébrale, une pathologie méritant une plus grande attention

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La journée mondiale de la paralysie cérébrale a été marquée par une table-ronde interinstitutionnelle, organisée à l’initiative du Bureau du Secrétaire d’Etat à l’Intégration des Personnes Handicapées (BSEIPH) en collaboration avec le Brac Haïti et Handicap International. L’objectif a été d’une part de sensibiliser et de former les acteurs impliqués dans la prise en charge et d’autre part de définir des stratégies visant l’amélioration de la vie des personnes présentant cette forme de paralysie.

« Ann brase lide pou amelyore lavi moun kap viv ak paralizi serebral », est le thème autour duquel a été célébrée la journée mondiale de la paralysie cérébrale, le mardi 2 octobre à l’hôtel Le Plaza. Près d’une trentaine de médecins, de physiothérapeutes et de travailleurs sociaux œuvrant  dans le domaine du handicap à travers des organisations nationales et internationales se sont réunis à la salle Thérèse en vue de déterminer les actions qu’il faut désormais poser pour aider les enfants atteints d’une paralysie cérébrale à grandir dans de meilleures conditions de santé et de vie.

Selon les organisateurs, cette conférence-débat devait définir une politique publique de soins médico-sociaux, après un examen complet de services  existants dans le pays. David Charles, Coordonateur de la Banque de Matériel Adapté au BSEIPH, révèle des informations troublantes. « En dehors des efforts du Centre St-Vincent, du Centre d’Education Spéciale, de Nos Petits Frères et Sœurs, de Zanmi Beni, entre autres, la précarité des services offerts à ce groupe d’enfants et d’adultes est flagrante, dit-il. Cette précarité est compliquée par des mythes très répandus, lesquels ont contribué à dévaloriser davantage les personnes handicapées. »

Paralysie cérébrale?

La paralysie cérébrale n’est pas une maladie comme on le croit en Haïti. C’est plutôt des dommages causés au cerveau d’un fœtus ou d’un nouveau-né des suites de chocs physiques ou émotionnels, d’infections ou d’hémorragie cérébrale. La personne affectée présente des troubles cognitifs, retard intellectuel, problèmes de comportement, troubles du langage ou de la parole, épilepsie, troubles visuels et/ou auditifs, troubles sensoriels, entre autres.

Aujourd’hui, environ 17 millions de personnes dans le monde sont atteintes de paralysie cérébrale. Les dommages causés sont permanents et ne connaitront aucune amélioration, selon le Dr Paul Edouard M. Toussaint de la Société Haïtienne de Pédiatrie. Ce dernier qui a intervenu sur la prise en charge des enfants avec paralysie cérébrale lors de la journée a beaucoup insisté sur les symptômes présentés par un enfant qui y est atteint. D’un autre coté, il a vivement encouragé les parents ou les personnes responsables à révéler les signes anormaux chez l’enfant au plutôt afin de permettre une meilleure prise en charge du patient.

A la fin de la journée, les participants ont présenté leurs travaux réalisés en atelier. Les recommandations ont été nombreuses, notamment, faciliter aux enfants victimes l’accès aux services nécessaires, informer la population sur la maladie, intégrer la notion de la paralysie cérébrale dans le curriculum d’études en médecine. Pour le Dr Ghislaine F. Thomas du Centre d’éducation spéciale (CES), la prise en charge par l’Etat des institutions prestataires de services à l’intention des enfants touchés de paralysie cérébrale est indispensable. Selon elle, aussi compétentes que peuvent être les équipes de ces institutions, elles ne peuvent offrir un service de qualité en utilisant les moyens du bord. « C’est encourageant de constater qu’il y ait des institutions travaillant avec ces enfants, quoi qu’en nombre insuffisant. Mais, comme nous au CES, elles font peut être face à des difficultés énormes et ne peuvent pas servir la population comme elles le devraient », regrette-elle.

Le Secrétaire d’Etat à l’Intégration des Personnes Handicapées, Gérald Oriol Jr,   a abondé dans le même sens et a plaidé pour la modernisation des institutions de prise en charge. Il a également promis le support du BSEIPH à la cause en rappelant la collaboration fructueuse du bureau avec d’autres institutions publiques et privées. « Nous avons déjà organisé des journées de réflexion et de formation pour différents secteurs concernés par la gestion de la problématique du handicap. La paralysie cérébrale ne sera pas exempte, elle bénéficiera de tout notre support et de toute notre attention au BSEIPH », a-t-il rassuré, félicitant l’organisation de cette journée de réflexion qui pour lui, n’est qu’un premier pas.

Reportage vidéo: Emission « Sakapfèt pou Moun Andikape yo », # 39

Bureau du Secrétaire d’Etat à l’Intégration des Personnes Handicapées