Journée de sensibilisation autour de l’albinisme

La Journée Internationale de Sensibilisation à l’Albinisme a été commémorée le 13 juin 2018. Une journée de sensibilisation a été organisée par la Fondation pour la prise en charge de l’Albinisme en Haïti (ALBHA) en collaboration avec le Bureau du Secrétaire d’Etat à l’Intégration des Personnes Handicapées et l’UNESCO.

Peau blanche d’un teint rosé, cheveux et poils jaunâtres, iris généralement rouges, les personnes vivant avec l’albinisme attirent souvent les regards dans leur entourage. Ces traits dominants de l’albinisme sont souvent causes de discrimination dans certains pays comme Haïti. Ce n’est pourtant pas le plus dangereux pour cette catégorie de la population, selon le docteur Myriam Féthière, membre de la Fondation ALBHA. « La grande majorité des personnes atteintes de l’albinisme que nous avons rencontrées dans le cadre de nos activités ne savent pas comment elles doivent se protéger et parfois même, elles ne savent pas ce dont elles sont atteintes », a-t-elle déploré.

L’albinisme est une déformation génétique caractérisée par l’absence de mélanine. Ce qui signifie qu’il ne s’agit pas d’une maladie mais d’un état d’être qui se transmet de parents à enfants. Des formes d’albinisme sont plus sévères que d’autres mais les personnes atteintes risquent toutes le cancer de la peau si elles sont constamment exposées au soleil sans protection.

En Haïti, où les mères sont très présentes dans le secteur informel du commerce, le taux de femmes atteintes d’albinisme développant un cancer de la peau est très important parce qu’elles sont exposées au soleil pendant de nombreuses heures, a expliqué le Dr Féthière.

C’est donc pour faire le point sur la situation de l’albinisme en Haïti et pour sensibiliser les personnes atteintes sur la nécessité et les moyens de se protéger qu’une conférence suivie d’une table ronde a été organisée dans le cadre de cette commémoration. Plus tard, des kits de protection ont été distribués. James Germain, artiste vivant avec l’albinisme et président de la Fondation ALBHA s’inquiète et insiste. «Nombreux sont les albinos qui sont morts du cancer de la peau parce qu’ils n’ont ni la connaissance, ni les moyens de se prendre en charge. Evidemment, être atteint d’albinisme veut dire beaucoup notamment protéger constamment sa peau et ses yeux ; c’est coûteux et peu divulgué chez nous», a-t-il dit. Deux gadgets sont incontournables pour une personne albinos: Un grand chapeau et de la crème solaire, a précisé les organisateurs.

Un an déjà que la Fondation ALBHA a embrassé la noble tâche de la prise en charge de l’albinisme, 150 personnes atteintes ont été enrôlées et reçoivent une assistance sociale et des conseils de protection. Des cliniques mobiles sont organisées dans diverses villes et localités du pays dans le souci de toucher le plus de personnes. Si leurs actions sont encore limitées, les responsables de la Fondation apprécient fortement le support apporté par des institutions tant dans le secteur privé que dans le secteur public.

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Bureau du Secrétaire d’Etat à l’Intégration des Personnes Handicapées