L’épilepsie, un type de handicap mal connu et mal traité

Photo: santecool.net

Pierre Ruben Sanon a 28 ans. Jeune homme courtois, avisé et cultivé, Ruben a du réorienter sa vocation de devenir ingénieur à la suite de sa première crise d’épilepsie. Une chute dont il tente de se relever avec détermination. Son histoire…

Tout a commencé par un après-midi, en 2007. Ruben était excité de tenir son rôle dans la pièce théâtrale qui devait se jouer à la fête de fin d’année au Petit Conservatoire dont il était alors élève. « Je me rappelle avoir été très excité. Je me préparais pour être à la fête et j’ai tout d’un coup senti mon cou se tordre. J’avais des douleurs atroces et je me suis évanoui », raconte-t-il d’une voix calme.

Comme beaucoup de parents haïtiens, la famille du jeune homme malade ne savait pas ce qui arrivait à leur garçon âgé alors entre 24 et 25 ans. « Je ne sais pas comment, mais je me rappelle avoir entendu ma mère crier puis, plus rien. Quand je suis revenu à moi, il était déjà tard. J’étais fatigué et assoupi, Je ne pouvais rien sinon dormir, continue-t-il. Aucun de nous ne savait ce qui m’arrivait ».

A première vue, Ruben va bien. Mais il avoue que sa maladie constitue pour lui un grand handicap. « L’épilepsie est un handicap grave. Mon cerveau ne fonctionne plus comme avant, comme si on avait déplacé les fichiers d’un ordinateur et qu’on les a replacés ailleurs. J’ai des trous de mémoire et j’oublie des choses auxquelles j’ai pris part plus jeune. Mes proches me les racontent mais je n’arrive pas à m’en souvenir », raconte-t-il d’un air un peu perdu.

Un mauvais traitement, une pause sur les médicaments sans effets, sa maladie a empiré dans les années suivantes. « Ma maladie a évolué et j’étais de plus en plus fragile. Je faisais des crises à un rythme régulier, de plus en plus fréquent, voire, trois fois dans une journée. Je me rappelle avoir fait une crise dans un tap-tap. Quand je me suis réveillé, j’étais devant la barrière de ma maison, aidé par le chauffeur et des amis. Je ne sais pas comment cela s’est arrivé,  dit-il dans un petit rire. J’avais constamment mal au bras à cause des convulsions ».

Aujourd’hui, Ruben vit sa maladie avec sérénité et confiance dans l’avenir. « A mon âge, j’estime que je devais accomplir plus de choses, mais j’ai du donner une nouvelle orientation à ma vie. J’ai arrêté mes études en génie Civil pour diminuer les pressions sur mon cerveau, mais j’en fais d’autres dans l’hôtellerie […] Ma foi m’a beaucoup aidé et ma nouvelle rencontre avec mon médecin aussi, confie-t-il calmement. Je crois fortement qu’un épileptique peut continuer à être quelqu’un de bien s’il continue à se construire », conclut-il.

L’épilepsie est naturelle et scientifique

Les crises épileptiques sont l’expression d’un dysfonctionnement temporaire de cellules nerveuses. Les conséquences dépendent de la tâche que remplissent normalement les cellules nerveuses touchées. Si ces cellules sont responsables du fonctionnement de l’odorat, c’est lui qui sera provisoirement en panne; idem pour la vue: il est possible que le patient commence à apercevoir des éclairs ou autres stimulations lumineuses. Si les cellules touchées participent à la mémoire, des difficultés d’apprentissage pourront survenir, peut-être même une perte de conscience suivie de trous de mémoire.

La description la plus connue d’une crise épileptique est celle d’une personne qui pousse un cri sans prévenir, perd conscience, parfois se mord la langue et s’écroule. La personne retient son souffle, son teint devient bleuâtre, elle se crispe totalement et a des convulsions dans les bras et les jambes. Plus tard, complètement exténuée, la victime tombe dans un sommeil presque comateux et peut souffrir de maux de tête, de vertiges ou de courbatures à son réveil. Parfois, elle urine spontanément. Cependant, ce n’est pas la seule forme sous laquelle peut se manifester une crise d’épilepsie. Elle se manifeste sous plus de 10 formes et dure un temps irrégulier. [Info Epilepsie, Ligue Suisse contre l’Epilepsie]

Près de 80 habitants sur 100 000 sont atteints de l’épilepsie dans les pays pauvres alors 40 le sont dans les pays riches. Cette maladie chronique est pourtant très mal connue dans les pays du tiers-monde, comme c’est le cas en Haïti où elle est attribuée à une suspicion maléfique. L’épilepsie est une maladie neurologique qu’on peut développer à tout âge. Cette anomalie au cerveau causant ce nombre important de cas épileptiques dans les pays pauvres peut s’expliquer par des risques sérieux d’infections néonatales, des conditions peu rassurantes lors d’accouchement, de la malformation congénitale détectée trop tard, des risques de traumatisme et d’autres causes encore, selon le Dr Guy Pierre Louis, spécialiste en neurolo-pédiatrie.

« Si elle ne l’est pas proprement, l’épilepsie est considérée comme un handicap. Elle peut être la cause de handicap physique, de stigmatisation. Elle peut également être la cause d’une réduction de la croissance d’un enfant et de son développement intellectuel », affirme le pédiatre.

Par méconnaissance, la population haïtienne traite mal une épilepsie, d’autant plus que le traitement est long et coûteux. « Les médicaments ne sont pas toujours disponibles ici. Comme il n’y a pas une forte demande, ils ne sont pas vraiment importés », regrette Dr Pierre Louis. Cependant, il assure que certaines formes d’épilepsie peuvent bien se traiter après plusieurs années. Le Dr Pierre Louis insiste sur les capacités des épileptiques. Plus loin, il invite les responsables (le secteur privé et surtout le secteur public) à offrir de meilleurs soins à ces personnes fragiles, souvent marginalisées.

En attendant que de nouvelles dispositions soient prises pour soigner cette maladie qui existe depuis des lustres, pourtant jamais assez bien connue pour être traitée comme il le faut, le médecin conseille aux familles des victimes de garder le sang froid aux moments de la crise afin de maîtriser la victime et éviter qu’elle se fasse du mal.

Bureau de Secrétaire d’Etat à l’Intégration des Personnes Handicapées